第五届罕见病康复交流活动将于9月4日下午在北京国家会议中心举行，邀请华中科技大学同济医学院附属同济医院、首都医科大学宣武医院、北京大学第三医院、浙江大学附属第二医院、上海交通大学附属仁济医院、中国康复研究中心北京博爱医院、安徽省神经病研究所等多家知名医疗机构的专家，围绕ALS、CMT及肝豆状核变性等罕见病的医康融合、诊疗突破与综合治疗开展主题报告和互动研讨，旨在搭建临床与康复协同的专业交流平台，推动罕见病患者全病程管理与生活品质提升。
一、活动基本信息
> 名称：第五届罕见病康复交流活动
> 时间：2026年9月4日下午
> 地点：国家会议中心二楼E232A
二、组织机构
> 指导单位：中国残疾人康复协会
> 主办单位：中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会
> 承办单位：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
> 协办单位：
中国罕见病睿萌科普基地
铜娃娃罕见病关爱中心
千里行CMT互助之家
> 支持单位：
上海上药新亚医药有限公司
南京百鑫愉医药有限公司
三、活动议程
13：30--14：00
嘉宾致辞
中国残疾人康复协会副理事长兼罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授等领导。
14：00--14：40
《从疾病修饰到医康融合：ALS治疗新进展与全程管理新范式》
张旻教授 华中科技大学同济医学院附属同济医院
《共识引领 规范ALS营养管理》
李娇教授 首都医科大学宣武医院
14：40--15：00
互动讨论
樊东升教授 北京大学第三医院
张旻教授 华中科技大学同济医学院附属同济医院
李娇教授 首都医科大学宣武医院
周宝华教授 北京大学第三医院
郭志华教授 中国康复研究中心北京博爱医院
王金环理事长 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
南京百鑫愉医药有限公司领导
15：00--15：40
《CMT诊疗与康复融合的探讨与突破》
刘小璇教授 北京大学第三医院及其他医院专家
15：40--16：00
互动研讨
樊东升教授 北京大学第三医院
刘小璇教授 北京大学第三医院及其他医院专家
16：00--16：40
《难治性肝豆状核变性的综合治疗》
吴志英教授 浙江大学附属第二医院
《为全球肝豆朋友的健康打Call》
王晓平教授 上海交通大学附属仁济医院
16：40--17：00
互动研讨
樊东升教授 北京大学第三医院
吴志英教授 浙江大学附属第二医院
王晓平教授 上海交通大学附属仁济医院
王嬿老师 中国罕见病睿萌科普基地负责人
王共强教授 安徽省神经病研究所
晨冰会长 铜娃娃罕见病关爱中心
李曾市场总监 上海上药新亚医药有限公司
四、参会报名
交流活动参会免费，不收取注册报名费，参会人员交通、食宿自理或回本单位报销。报名参会请扫描下方二维码提交信息，获取电子入场码，截图保存。现场出示入场码即可进场参会及参观福祉博览会。
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免费参会及参观福祉博览会
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阅读原文
免费领票
来现场一次看遍上万款科技助老助残好物！
参观时间及地点
时间：
2026年9月3日-4日 9:00-17:00
2026年9月5日 9:00-16:00
地点：
北京·国家会议中心（北京市朝阳区天辰东路7号）
地铁出行：
地铁8号线或15号线奥林匹克公园站H口（步行前往展馆E2-E3门入口约2分钟）、F口（有无障碍电梯，步行前往展馆E2-E3门入口约5分钟）。
公交出行：
81路、82路、86路、143路、510路、607路到“国家体育馆站”下车，步行600多米（约10分钟）即可到达展馆。
自驾/打车出行：
导航至【国家会议中心】下车即可。
温馨提示
限时免费领票：
提前扫码预登记，限时免费领票，入场快人一步。
☝扫码登记，限时免费领票！
第五届罕见病康复交流活动将于9月4日下午在北京国家会议中心举行，邀请华中科技大学同济医学院附属同济医院、首都医科大学宣武医院、北京大学第三医院、浙江大学附属第二医院、上海交通大学附属仁济医院、中国康复研究中心北京博爱医院、安徽省神经病研究所等多家知名医疗机构的专家，围绕ALS、CMT及肝豆状核变性等罕见病的医康融合、诊疗突破与综合治疗开展主题报告和互动研讨，旨在搭建临床与康复协同的专业交流平台，推动罕见病患者全病程管理与生活品质提升。
一、活动基本信息
> 名称：第五届罕见病康复交流活动
> 时间：2026年9月4日下午
> 地点：国家会议中心二楼E232A
二、组织机构
> 指导单位：中国残疾人康复协会
> 主办单位：中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会
> 承办单位：北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
> 协办单位：
中国罕见病睿萌科普基地
铜娃娃罕见病关爱中心
千里行CMT互助之家
> 支持单位：
上海上药新亚医药有限公司
南京百鑫愉医药有限公司
三、活动议程
13：30--14：00
嘉宾致辞
中国残疾人康复协会副理事长兼罕见病康复专业委员会主任委员、北京大学第三医院神经内科主任樊东升教授等领导。
14：00--14：40
《从疾病修饰到医康融合：ALS治疗新进展与全程管理新范式》
张旻教授 华中科技大学同济医学院附属同济医院
《共识引领 规范ALS营养管理》
李娇教授 首都医科大学宣武医院
14：40--15：00
互动讨论
樊东升教授 北京大学第三医院
张旻教授 华中科技大学同济医学院附属同济医院
李娇教授 首都医科大学宣武医院
周宝华教授 北京大学第三医院
郭志华教授 中国康复研究中心北京博爱医院
王金环理事长 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
南京百鑫愉医药有限公司领导
15：00--15：40
《CMT诊疗与康复融合的探讨与突破》
刘小璇教授 北京大学第三医院及其他医院专家
15：40--16：00
互动研讨
樊东升教授 北京大学第三医院
刘小璇教授 北京大学第三医院及其他医院专家
16：00--16：40
《难治性肝豆状核变性的综合治疗》
吴志英教授 浙江大学附属第二医院
《为全球肝豆朋友的健康打Call》
王晓平教授 上海交通大学附属仁济医院
16：40--17：00
互动研讨
樊东升教授 北京大学第三医院
吴志英教授 浙江大学附属第二医院
王晓平教授 上海交通大学附属仁济医院
王嬿老师 中国罕见病睿萌科普基地负责人
王共强教授 安徽省神经病研究所
晨冰会长 铜娃娃罕见病关爱中心
李曾市场总监 上海上药新亚医药有限公司
四、参会报名
交流活动参会免费，不收取注册报名费，参会人员交通、食宿自理或回本单位报销。报名参会请扫描下方二维码提交信息，获取电子入场码，截图保存。现场出示入场码即可进场参会及参观福祉博览会。
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参观时间及地点
时间：
2026年9月3日-4日 9:00-17:00
2026年9月5日 9:00-16:00
地点：
北京·国家会议中心（北京市朝阳区天辰东路7号）
地铁出行：
地铁8号线或15号线奥林匹克公园站H口（步行前往展馆E2-E3门入口约2分钟）、F口（有无障碍电梯，步行前往展馆E2-E3门入口约5分钟）。
公交出行：
81路、82路、86路、143路、510路、607路到“国家体育馆站”下车，步行600多米（约10分钟）即可到达展馆。
自驾/打车出行：
导航至【国家会议中心】下车即可。
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