在俄勒冈州波特兰市的俄勒冈健康与科学大学，言语语言病理学家梅兰妮·弗里德-奥肯（Melanie Fried-Oken）的实验室里，她见证了辅助沟通设备和脑机接口（BCIs）的发展。
她专门帮助那些因神经系统疾病（如闭锁综合征和肌萎缩侧索硬化症）而影响说话和书写能力的人。尽管相关设备的选择有所增加，但它们仍远不能满足这些残障人士的需求。
眼动追踪软件让人们只需注视电脑屏幕上的单词就能进行选择，但即便是最先进的设备也可能笨重且难以使用。弗里德-奥肯说，许多患者只能依赖一系列预设的回应。使用这种软件，即使是最熟练的用户每分钟也只能“说”出大约一个单词，而正常人在无辅助情况下的语速是每分钟150-300个单词。
这也是她对植入式和可穿戴式脑机接口的潜力感到无比兴奋的原因。
“这项技术能为你提供如此多的沟通选择。它在学习你常用的词汇，这在该领域是一个巨大的飞跃。对我来说，这简直太神奇了，”她说。
脑机接口的范围很广，既有声称能通过生物黑客技术提升脑力的耳机，也有像Neuralink这样通过手术植入的设备，其目的是为神经系统疾病患者恢复语言和其他功能。
N1植入体 @Neuralink
西雅图华盛顿大学的哲学家兼生物伦理学家萨拉·戈林（Sara Goering）表示，所有这些设备的共同点是它们都会收集大量的大脑数据。这些数据的积累是产品正常运行的必要条件。戈林说，这和谷歌、Meta收集其网站用户的海量数据集没什么不同，正是通过这些数据，它们才可能知道我们更喜欢猫咪照片而非烹饪技巧。
然而，大型科技公司已经因为滥用和出售客户数据而受到当局的严厉批评。戈林认为，不能因为行业做出了相反的承诺，就假定脑机接口制造商的行为会有所不同。
“人们在同意接受服务时，并不清楚自己实际上放弃了什么，”戈林说。“这无关你有什么要隐瞒的，而是关乎你对谁能进入你内心深处领地——你的内心想法和感受——的控制权。这正是亲密关系的核心所在——由你决定谁能进入那个领域。”
加利福尼亚州斯坦福大学法学院法律与生物科学中心的博士后研究员沃尔特·约翰逊（Walter Johnson）表示，推销脑机接口的科技公司声称隐私对他们很重要，但他们在其他领域的过往记录却让消费者数据处于易受侵害的状态。
这种怀疑和不确定性促使包括纽约市神经权利基金会在内的一些组织积极行动起来，旨在更好地保护神经数据免受企业、广告商、政府和黑客的利用。
“这不仅仅是一个未来的问题，更是当下就存在的问题，”他说。
虽然消除记忆或增强认知的效果仍只存在于虚构作品中，但神经权利基金会（NeuroRights Foundation）的执行董事斯蒂芬·达米亚诺斯（Stephen Damianos）表示，这些设备日益增强的功能正迫使神经科学家和伦理学家们仓促行动，以保护我们的神经隐私。
“这是一场完美风暴，产品的消费者和用户并不真正了解正在收集他们哪些数据，以及这些数据会随着时间发生怎样的变化，”达米亚诺斯说。
神经数据具有潜在揭示性
北卡罗来纳州达勒姆市杜克大学的法律学者兼伦理学家妮塔·法拉哈尼（Nita Farahany）及其他专家认为，神经数据——从大脑和外周神经系统收集到的相关信息——是如此特殊且与我们的身份息息相关，以至于它值得获得超越常规数据隐私法的特殊保护。
“为了保护心理隐私，我们必须更广泛地审视现代技术能够以以往不可能的方式对我们的大脑和心理状态做出推断的各种途径，”法拉哈尼说。她指出，这些数据可能会揭示癫痫或抑郁症的诊断结果，预测未来神经认知衰退的风险，甚至揭示我们性格中原本隐藏的方面。
无论脑机接口有何用途，弗里德-奥肯都希望确保其开发者和制造商能倾听像她的患者这样的潜在用户的需求和担忧。这些患者不仅能在隐私方面提供意见，还能在可用性等因素上给出建议。她说，不纳入这些观点是不道德的，尤其是因为用户将分享他们大脑内部运作的个人私密细节。
洛杉矶神经科技公司Kernel的首席执行官兼首席技术官瑞安·菲尔德（Ryan Field）对这些技术的潜力充满信心。Kernel的Flow2头盔通过功能性近红外光谱法测量大脑活动，这种方法能估算出神经元放电时皮层血流的变化。菲尔德说，和其他脑机接口公司一样，Kernel也借助神经科学的进步，使设备能够以前所未有的精细程度检测、记录和解码大脑活动。
Flow2头盔 @Kernel
他说，这样的突破有朝一日可能会让如今的机器人语音平台被淘汰。Kernel的产品目前仅限于在研究环境中用于预测患者对治疗的反应，但菲尔德设想未来可能会有一系列基于大脑的诊断和治疗设备，用于治疗从重度抑郁症到痴呆症等各种疾病。
“在神经精神疾病方面，目前还没有能够指导治疗方案选择的临床测量方法。我们看到了帮助改变这一现状的机会，”菲尔德说。
每种设备的运作方式各不相同，但它们都利用人工智能和机器学习来记录和分析大脑活动模式。有些设备能将脑电波模式“翻译”成语言，或者对其进行分析以评估情绪、清醒度和其他特征。其他产品则有望通过帮助用户更快入睡或改善情绪来调节大脑活动。
十年前，当脑机接口平台开始兴起时，纽约市哥伦比亚大学的神经科学家拉斐尔·尤斯特（Rafael Yuste）就指出，即便在发展初期，脑机接口的潜力与其潜在风险也是并存的。
神经数据的定义
2017年5月，尤斯特召集了后来被称为“晨边集团”（Morningside Group）的组织，讨论相关伦理问题。在《自然》杂志的一篇论文中，他和合作者将该集团的讨论归纳为四个关注领域：
隐私与许可：充分理解并选择与他人共享的数据； 自主性：确保设备不会让你做出与自身不符的行为； 增强：保护个人不会因社会认同压力而觉得需要“增强”自己的大脑； 偏见：确保技术不会使某些群体比其他群体更具优势。
这篇论文提出了一系列建议，旨在让人类既能利用脑机接口的益处，又能保护用户免受潜在伤害。达米亚诺斯说，神经权利基金会就是在这项工作的基础上成立的。但该组织很快就遇到了问题。
一个障碍是如何定义神经数据。一些人认为，神经数据应仅包括通过神经技术收集到的关于神经系统的数据，而另一些人则认为，任何类型的生物传感器都能收集到关于我们大脑运作的信息，都需要受到保护。
“这是我们目前的首要问题，”神经权利基金会的神经学家兼医疗总监肖恩·波扎乌斯基（Sean Pauzauskie）说。该基金会协助制定了2024年9月通过的加利福尼亚州神经隐私法案中所使用的定义，该法案将神经数据归类为“通过测量消费者中枢或外周神经系统活动而产生的、并非从非神经信息中推断出来的信息”。
波扎乌斯基承认，这是对神经隐私的一种较狭义的理解，更侧重于“神经”方面，而非更宽泛的“隐私”方面。该组织还与科罗拉多州和蒙大拿州的立法者合作，通过了类似的法律。
然而，其他专家表示，对神经隐私更宽泛的定义会使保护措施更有力，即便这些定义对究竟哪些类型的数据可以收集、哪些不可以收集缺乏具体说明。每种定义都各有取舍。更宽泛的规定可能提供更多保护，但代价是抑制创新。更细致的规定可能会让立法者在技术以不可预测的方式快速发展时，陷入被动追赶的局面。
已出台的神经隐私法
2021年，智利修订了宪法，专门保护神经数据和心理隐私，成为世界上第一个这样做的国家。在美国，目前尚无联邦法律涉及这一话题，但要求出台此类指导方针的呼声越来越高。
*译者注：我国已发布了《涉及人的神经技术医学研究伦理指引》（科技部，2025年7月）和《脑机接口研究伦理指引》（国家科技伦理委员会，2024年2月），《个人信息保护法》（2021年）将生物识别纳入敏感个人信息进行保护等。
2025年4月，几位民主党议员要求联邦贸易委员会确保设备收集的大脑数据不会在未经用户正式同意的情况下被出售或以其他方式利用。两个月后的6月，美国医学协会也正式提出了神经隐私保护的请求。
“如果你不希望自己的数据被上传到云端并整合到某个数据集中，那这应该是你的权利，”波扎乌斯基说。
主张为神经隐私制定国家立法的并非只有他一人。达米亚诺斯强调，这类信息极具私密性，需要格外谨慎对待。
“这些数据在能揭示个人信息方面具有独特的敏感性，”达米亚诺斯说。“如果我们认为你的地理位置或财务数据是敏感的，需要更高程度的保护，那么我们也希望那些能揭示你心理健康或认知情况的数据能得到同等程度的保护。”
对戈林来说，这些规定为伦理学家和专家们开始为消费者制定更好的隐私保护措施提供了一个初步框架。在过去几年里，以耳机和头带形式出现的可穿戴脑机接口已上市，声称能改善情绪、增强记忆力等。Neurable的神经耳机（售价699美元）承诺“通过生物黑客技术提升你的脑力”，利用脑电图波帮助用户提高工作效率、减轻压力，甚至减缓衰老迹象。Emotiv的MW20耳机（售价399-499美元）也做出了类似的健康承诺。
神经权利基金会的波扎乌斯基对这些产品表示欢迎，而戈林和弗里德-奥肯则没那么看好。
“我认为市场上有很多设备，它们所宣称的功效缺乏充分的证据支持，”戈林说。
科学家们强调，目前市面上的产品无法读取我们的思想，但许多健康类脑机接口能大致捕捉到情绪，以及我们是处于“激活”状态（即愤怒或紧张）还是更放松的状态。戈林说，植入式设备将能获取多得多的数据，但即便如此，它们也只是检测和解读脑电波。目前它们还无法破译我们内心最深处的想法，尽管这并没有减少人们对该技术最终可能将我们的想法转化为连续文本流这一可能性的担忧和炒作。
弗里德-奥肯一直在与科技公司合作，帮助他们让患者和其他终端用户参与到有关隐私的讨论中。她说，监管工作至关重要，但消费者的意见也同样重要。
她开展了几项定性和定量研究，以了解未来脑机语音技术的用户如何在隐私和功能之间进行权衡取舍。研究结果表明，人们的偏好绝非一成不变。有些人不惜一切代价也要保护自己的神经数据，即使分享数据能改善他们的个人使用体验，也不愿与制造商分享。另一些人则不介意分享自己的神经数据，只要这能让他们更轻松地交流。许多人愿意在某些情况下分享某些类型的数据，但在其他情况下则不愿意。
对弗里德-奥肯来说，关键信息是，清晰性、一致性和可定制性是人们就使用脑机接口做出真正知情同意的关键。她说，需要强有力的立法来维护这种同意权。
“我希望确保在设备中为个人提供多种选择。而开发者要知道可能需要提供哪些选择，唯一的途径就是让终端用户参与进来，”弗里德-奥肯说。
在她看来，让患者和研究人员都参与到规则的制定中，是确保这项技术安全的关键。
“我希望这个问题不落在立法者手中，而在科学家手中，”她说。
戈林表示，尽管各国和各州都在讨论这些方法，但要取得进展，远非挥舞一下魔杖那么简单。从定义神经数据是什么，到确定其保护应归入特定的医疗隐私规则、更广泛的消费者隐私保护，还是作为一项更广泛的人权，她认为该领域需要吸纳各种观点，以明确前进的最佳道路。
一个正在形成的共识是，需要为我们的心理隐私提供一层特殊的保护。
“这是一件非常值得保护的事情，因为它是我们了解自己以及决定让谁进入我们私人领域的最私密方式之一。它关系到谁能了解我们的想法和/或感受，”戈林说。
*法拉哈尼是OpenBCI的顾问委员会成员；菲尔德是Kernel的首席执行官兼首席技术官，并持有该公司的股份；弗里德-奥肯最近已退休。戈林、约翰逊、波扎乌斯基和尤斯特均表示没有相关利益披露。
*本文翻译自《Brain-Computer Interfaces Raise Neuroprivacy Concerns》一文，首图和播客由AI生成；本文仅用作资讯分享，如有侵权请告知删除。
